Réseau d'expertise
Bienvenue sur le réseau d'expertise pour syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Parce que le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est un trouble très compliqué, les familles autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ont cherché et trouvé des centres d'expertise ainsi que le centre d'expertise officiellement reconnu. Ce réseau peut aider les médecins, les crèches, les écoles et les thérapeutes de votre région à fournir les bons soins, près de chez vous.
Nos informations comme base
Les experts de ce réseau syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) travaillent ensemble pour fournir les meilleures informations possibles sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) sur ce site Web. Ils sont également motivés pour lire vos témoignages et répondre à vos questions afin d'en savoir plus sur syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). Ce site est donc un outil pour les prestataires de soins, les assureurs et votre famille.
Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!
Réseau d'experts pour
Réseau d'expertise
Léquipe {0}
Dr. Hayley Crawford
Dr. Jo Moss
Dr. Caroline Richards
Dr. Jane Waite
BSc Laura Groves
Dr. Paul Mulder
Dr. Inge van Balkom
Dr. Angelo Selicorni
Marleen Janssen
Prof. Dr. Saskia Damen
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Dr. Sylvia Huisman
Prof. Dr. Frank Kaiser
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
PHD. Kerstin Wendt
Dr. Debbie van den Berg
Amber Hof
PHD. Student Marieke Alzeer
Eline van Rooij
Anne Schoone
Ineke Heijnen
Mariell van Heesch
Marieke Kapteijns
Dr. Leonie Menke
Drs. Saskia Maas
Dr. Armand Bottani
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Dr. Feliciano Ramos
Dr. Juan Pié
Ana Isabel Cisneros
Ariadna Ayerza
Prof. Chris Oliver
Dr. David FitzPatrick
Valerie Cormier-Daire
M.D. Tonie Kline
M.D. Natalie Blagowidow
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
Dr. Peter Gillett
Dr. Andréa Scaletzky
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Dr.ssa Anna Cereda
N.C.S.P Mary Levis
Ph.D Julia OConnor
D.M.D. Douglas Clemens
Dra. Ana Laura Quaglio
Doctor Elias A. Escobedo Paz
M.D., M.P.H. Marco Grados
M.D. Ian Krantz
Ph.D Cheri Carrico
M.D. Alex Levin
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
Dr. Anne Calof
