Steun door Fonds VG

Gesteund door Fonds VG

Het onderzoek naar gedrag bij Verstandelijk Gehandicapten is erg belangrijk. Het onderzoek naar moeilijk gedrag bij Cornelia de Lange syndroom, CoDeLaGe, wordt daarom ook breed gesteund en gevolgd. Het Nederlandse Fonds VG heeft haar srteun uitgesproken.

Over het fonds

Het Fonds verstandelijk gehandicapten wil bereiken dat onze samenleving mensen met een verstandelijke handicap niet alleen beoordeelt op hun beperking. Wij steunen projecten die het mogelijk maken om hun talenten en kwaliteiten te ontwikkelen. Ook mensen met een verstandelijke beperking willen niets liever dan erbij horen, naar school gaan, sporten, koken of de trein nemen. Dagelijkse dingen die voor de meeste mensen als vanzelfsprekend zijn, maar waar zij hulp en steun van anderen bij nodig hebben.

Het is onze missie hen als volwaardige medeburgers in onze maatschappij mee te laten doen. Hoe we dat doen? Met betrokkenheid, inzet en financiële steun. Het Fonds verwerft financiële middelen, onder andere door de jaarlijkse nationale collecte. De verzamelde gelden worden op een transparante en onafhankelijke wijze toegekend aan projecten en activiteiten voor en door verstandelijk gehandicapten.

De opbrengsten van de jaarlijkse nationale collecte en andere giften en legaten worden voor de helft regionaal besteed, de andere helft gaat naar landelijke projecten.

Steun

Naar aanleiding van ons verzoek om steun hebben wij in Januarie een brief ontvangen waar deze steun wordt uitgesproken. Hieronder leest U waar wij de steun voor hebben ontvangen.

Concept:

Het concept van de CdLS wiki over gedrag met focus op automutilatie bestaat uit de combinatie van;

1. het beschikbaar maken van vigerende wetenschappelijke kennis en informatie voor gebruikers en
2. het verrijken van de content door cliënten cq hun families via het beantwoorden van onderzoeksvragen. In principe is de wiki nooit ‘af’, maar is het onderhouden erop gericht de informatie zo up-to-date mogelijk te houden.

Werkwijze:

De meest intensieve activiteiten vinden bij het ‘bouwen van de gedragswiki’ plaats. Vanaf de literatuurstudie wordt de wiki incrementeel ontwikkeld. De onderzoeker/medisch adviseur creëert pagina's zoals bij Wikipedia met onderwerpen over gedrag bij CdLS met focus op automutilatie. Deze pagina's worden onder de aandacht gebracht van leden en betrokkenen CdLS vereniging en deze kunnen commentaar plaatsen. Daarbij blijven de pagina’s ongemoeid. De onderzoeker/medisch adviseur verwerkt dit commentaar in de pagina's. Daarnaast worden de nieuwe/verbeterde pagina’s middels een communicatieplan van de vereniging onder de aandacht van de leden gebracht en worden de leden ondersteund en gestimuleerd bij de wiki way van werken, want bij dit nieuwe sociale netwerk is een actieve deelname van leden onontbeerlijk.

Toelichting begroting en dekkingsplan incus exploitatiekosten bij onderhoud:

De infrastructuur is reeds aanwezig, omdat de huidige website van de CdLSvereniging ook een wiki is. De site is zelfs een gedeelde omgeving met de CdLSwereldfederatie, waardoor continuïteit zo goed mogelijk geborgd is. Er is binnen het bestuur van de vereniging wiki-beheer kennis. De exploitatie van de wiki is reeds ingericht. De vereniging heeft al een jaarlijks onderhoudscontract.