Wie zijn wij
De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok. De aandoening is zo zeldzaam en onbekend, het perspectief is zo onzeker. De vereniging Cornelia de Lange Syndroom wil er zijn voor ouders, kinderen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, werkgevers en andere belangstellenden en professionals.
De missie
”Wij willen een vroege en accurate diagnose van CdLS mogelijk maken, onderzoek naar de verschillende aspecten van het syndroom ondersteunen, stimuleren dat mensen met de diagnose CdLS een goed leven kunnen leiden en ouders, broers en zussen, grootouders, verzorgers en artsen helpen om beslissingen te kunnen nemen op basis van goede informatie.”
De vereniging
De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Het draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijs wereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een advies commissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.
De vereniging is een officieel erkende vereniging en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De statuten zijn op aanvraag te verkrijgen.
Bestuur:
- Voorzitter; Gerritjan Koekkoek, vader van Rai
- Penningmeester; Piet Berkhout, vader van Paula
- Secretaris; Annette Hogendoorn, moeder van Pieter
Advies commissie:
- Mieke van Leeuwen, Platform VG
- Marieke Brands, Platform VG
- Dr. Sylvia Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en SAC vertegenwoordiger
- Dr. Raoul Hennekam, hoogleraar in de kindergeneeskunde en in de klinische genetica aan de faculteit der geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (UvA)
Contactouder:
- Anje van der Lugt
De vereniging is aangesloten bij Platform VG. Platform VG is de koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers.
De CdLS wereld federatie (CdLS world)
De CdLS wereld federatie is in 2001 opgericht op de eerste wereldconferentie. Het is een samenwerking van de CdLS support groepen (verenigingen) van over de hele wereld. De wereld federatie onderhoud contacten met families, verzorgers, medici en wetenschappers uit meer dan 45 landen.
Wat doet de wereld federatie?:
- Samenwerken met de internationale wetenschappelijke advies commissie (SAC) en deze aansturen ter ondersteuning van onze leden.
- Optreden als een forum waar kennis beschikbaar komt voor de aangesloten verenigingen en hun leven, voor de best mogelijke ondersteuning van personen met CdLS. Om het jaar wordt er een internationale conferentie georganiseerd voor leden, professionals en belangstellenden waar kennis en ervaringen over CdLS worden uitgewisseld.
- Ondersteunen van mensen rond het syndroom om in contact te komen met elkaar, zowel families, artsen en wetenschappers.
Hieronder ziet u de CdLS verenigingen die zijn aangesloten bij de CdLS wereldfederatie:
Klik op het betreffende land voor de contactgegevens van die vereniging.
If you reside outside a country supported by our members; we can help to connect you with families from your country (please click here)
Nieuws en verhalen
Vraag het de expert...
EEN VRAAG?
Krijg antwoord...
Onze vraag het de Expert service helpt U die antwoorden te krijgen op de vragen die U heeft over CdLS.
Verenigingen
maar spreekt U een andere taal; klik op een vlag van een vereniging om uw taal te zien...
